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The XP Connection is a support group welcoming people who have Xeroderma Pigmentosum, and our friends and family. We are people dedicated to supporting families who are interested in learning more about XP, and managing our lives while living with Xeroderma Pigmentosum.  We share our experiences living and coping with this disease. We discuss the difficulties of everyday life, and the successes of overcoming the challenges of living with this disease. We exchange ideas on a wide variety of topics such as: coping strategies, therapeutic and medical intervention, skin care products, clothing modification, and UV light protection techniques and equipment.

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Welcome!

We are a worldwide community of people who communicate with each other in English or Spanish.

Fatima Perez (founder & group owner)

Naira Marte & Virginia Quezada (group moderators)

¡Bienvenidos!

Somos una comunidad mundial de personas que se comunican entre sí en español o en inglés.

Fátima Pérez (fundadora y propietaria de este grupo)

Naira Marte y Virginia Quezada (moderadoras de este grupo)

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REQUIREMENTS FOR GROUP MEMBERSHIP:

The XP Connection membership is limited to people with Xeroderma Pigmentosum, and persons who care about people with Xeroderma Pigmentosum.   Group management approves new members.  

The XP Connection is not responsible for any misunderstandings arising from information shared on this forum.  Consult with a health practitioner regarding treatment or medical advice suggested by this forum.

The XP Connection encourages helpful and supportive discussions.  Conversation topics and all pictures or images should directly relate to living with XP.  Photos of people living with XP (family, friends, yourself) can be shared. Do not post pictures of anyone without their permission.  Do not post emojis, stickers, gifs, or other generic images. Personal attacks will not be tolerated. Debate about politics and/or religion is not welcome.  Advertising or recruitment will not be allowed.  The information we share here is not to be sold or used for profit.  This is a partially moderated list. 

 
REQUISITOS PARA LA MIEMBRESíA DEL GRUPO:

La membresía del Grupo Conexión de Apoyo de XP es exclusivamente para las personas con Xerodermia Pigmentosa, a las familias y amigos que se preocupan por el bienestar de las personas afectadas con XP.  Nuevos miembros son aceptados por la administración del grupo. 

Consulte con su médico acerca de cualquier sugerencia compartida en este grupo, ya que no somos médicos sino personas dedicadas a orientar y apoyar a las familias que estén interesadas en conocer más detalles sobre Xerodermia Pigmentosa y mejorar nuestro modo de vida.  XP Conexión no es responsable de ningún mal entendido que surja de cualquier información emitida en este sitio. 

XP Conexión fomenta discuciones útiles y de apoyo.  Los temas de conversación y todas las fotos o imágenes compartidas deben ser relacionadas a su vivir con XP.  Por favor no publique fotos de emojis, stickers, gifs u otras imágenes genéticas.

Esta es una lista parcialmente moderada. No se permite agresión verbal ni discusión sobre religión o política. Por favor use el título adecuado con el tema que se esté discutiendo en el momento. Publicidad y reclutamiento no son permitidos.  La información que aquí compartimos es espontánea y exclusiva, no debe ser utilizada con fines de lucro.
 

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Para obtener más información sobre Xerodermia Pigmentosa, visite nuestro sitio web:  

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